Leven met migraine
Wat houdt het in om te leven met Migraine?
In de loop der jaren heb ik de openhartige ervaringsverhalen van mensen met Migraine verzameld.
Ieder verhaal staat als vanzelfsprekend op zichzelf. Toch zijn er veel overeenkomsten in de beleving van migraine.
Ik ben me ervan bewust dat ik met mijn holistische zienswijze een bepaalde doelgroep naar me toe trek. Maar een ding is zeker, de behoefte aan natuurlijke behandelmethoden bij Migraine is groot.
Waar lopen mensen met migraine tegenaan?
In het dagelijks leven lopen mensen met migraine tegen een hoop belemmeringen en frustraties aan.
En dat is niet zo gek, want veel mensen met migraine:
● hebben te maken met beperkingen in het dagelijks leven, omdat ze zich vaak slecht voelen en afspraken moeten afzeggen.
● voelen zich bezwaard naar hun omgeving toe, omdat ze bang zijn niet te voldoen aan de verwachtingen van anderen.
● voelen zich vaak onzeker omdat ze nooit weten wanneer de migraine toeslaat.
● voelen zich niet gehoord in het reguliere medische circuit, omdat medicatie het enige is wat ze wordt aangeboden.
● voelen zich eenzaam en hebben behoefte om lotgenoten te ontmoeten.
● willen helemaal geen medicijnen slikken.
● zien wat betreft voeding en leefstijl door de bomen het bos niet meer, omdat er zoveel informatie te vinden is.
● hebben al van alles geprobeerd, maar niets lijkt te helpen.
● zijn wanhopig omdat er nergens perspectief wordt geboden.
Net als iedere andere chronische ziekte gaat migraine vooral over de voedingsbodem waarop het zich manifesteert.
Om deze reden is het belangrijk om aandacht te besteden aan het totaalplaatje, waarbij niet migraine, maar ‘de persoon die kampt met migraine’ het uitgangspunt is.
Onderstaande ervaringsverhalen laten zien dat het tijd is om het tij te keren.
‘Ik heb migraine vanaf mijn 12e. Het is gerelateerd aan mijn hormonale disbalans. Afvallen kost mij heel veel moeite omdat elke keer als ik weer op de goede weg ben, een migraine aanval ervoor zorgt dat ik word teruggeslingerd in mijn minst fysieke en mentale toestand: ik ben niet vooruit te branden, contant moe en overprikkeld. Deze vicieuze wil ik doorbreken.
Zoals ik aangaf slik ik betablokkers. Zij helpen mij minder prikkels te ervaren, waardoor ik minder last heb van mijn HSP. De huisarts zegt domweg, ‘als dit helpt, kan je dit toch de rest van je leven blijven slikken’? Waar ik me zo kwaad om kan maken is dat de mensen om mij heen helemaal geen last hebben van het dagelijks eten, sporten naar lieve lust en zich fit voelen. Accepteren en Loslaten…. Ik doe echt mijn best, maar merk dat ik bij iedere migraine-aanval een stukje levensenergie kwijtraak.’
‘Ik loop ontzettend tegen het feit aan dat ik mijn kinderen niet altijd kan verzorgen, dat er zoveel op het bordje van mijn man komt. Maar ook dat ik gemaakte afspraken niet altijd kan nakomen in mijn bedrijf, afspraken met klanten moet verzetten, klanten die daarna afhaken. Vriendinnen die ik vergeet te appen, verjaardagen die ik vergeet.’
‘Ik loop er tegenaan dat ik niet precies weet wat die migraine uitlokt. Is het hormonaal of juist voeding? Of teveel prikkels of te weinig slaap? Geen idee.’
‘Ik hoop te leren migraine voor te zijn. En als hij er dan toch doorkomt snel op te lossen zonder triptanen. En helemaal mooi zou zijn zonder paracetamol en ibuprofen.‘
‘Ik heb laatste tijd, 2 jaar ongeveer, ander soort migraine dan die ik kende. Ik merk dat ik last krijg van zenuwpijn aan de onderkant van m’n hoofd/schedel, die naar voren doorloopt. Voorheen kon ik tijdens slapen rust geven aan m’n hoofd maar nu zeurt m’n hoofdpijn maar door….kan dagen doorgaan. Het kost me zo véél energie. En weet je Marieke, ik noem t migraine maar ik heb eigenlijk geen benul wat t is…..dat is het meest frustrerende. Ik heb daarnaast ook vaak ochtend hoofdpijn. Dan begin ik de dag met hoofdpijn en kom er de rest van de dag niet vanaf. Volgende week heb ik een afspraak bij de neuroloog om hier over te praten (evt. test op slaapapneu). Kortom, erg vervelend allemaal. Ik hoop te ontdekken waar de bron zit, zodat ik er iets aan kan doen……’
Webinar ‘Doorbreek Migraine’
Ruim 2000 mensen gingen je voor!
‘Waar ik tegenaan loop met mijn migraine is schuldgevoel naar mijn kinderen en man. Ik krijg een normale dagindeling niet voor elkaar en heb altijd hulp nodig. Zijn sociale leven en werk moet hier op aangepast worden. Ik denk dan vaak: waarom zou hij met mij willen leven? Ik ben echt een last binnen het gezin. Naar mijn kinderen toe heb ik schuldgevoel dat ik niet de moeder kan zijn die ik wil. De hechting is in de jonge jaren beter met hun vader omdat hij meer consequent voor ze kan zorgen. Ik zie dat ik tekort kom en ga dan soms overcompenseren in andere dingen. Mijn werk ben ik mee gestopt tijdelijk om te kijken of ik het binnen het gezin op orde kan krijgen. Maar ik heb hiermee dus niks meer voor mezelf. Dit zijn de grootste dingen waar ik mee worstel en schuldgevoelens over heb.’
‘Ik heb al tientallen jaren migraine en heb van alles geprobeerd. Alternatief, regulier, hormonaal, neurologisch. Medicatie, behandelingen, kunstmatige overgang. Ik ben uitbehandeld volgens 2 hoofdpijn poli’s. Ik kom niet in aanmerking voor dat nieuwe medicijn. Mijn aanvallen zijn er 2-4 per maand. Bij ovulatie en menstruatie. Die laatste zijn te verhelpen met medicatie. Die rond de ovulatie meestal niet. Het zou fijn zijn als ik toch iets kon doen. Al zou het maar bewustwording zijn van mijn cyclus en de triggers die daarbij horen. Contact met lotgenoten is misschien wel eens fijn. Al heb ik geaccepteerd dat ik patiënt ben.’
‘Helaas heb ik al vanaf m’n 18e ‘te dealen’ met migraine. Wisselend met en zonder preventieve medicatie. Op dit moment slik ik preventief Propanolol, een bètablokker met alle bijwerkingen op de koop toe. Helaas biedt dat ook geen 100% bescherming, met name rondom periodes van bijv griep (en onlangs Corona) slaat de migraine keihard toe en helpt niks. Dus ja… dat een beetje.’
‘Ik ben 43 jaar en neem al jaren medicatie tegen migraine. Naar mijn gevoel heeft voeding heel veel te maken met migraine maar volgens mijn neuroloog en huisarts zijn daar geen bewijzen voor, buiten alcohol en sterke kazen en vandaar mijn interesse in uw webinar. Ik kijk er in ieder geval naar uit.’
‘Ik heb zelf geen migraine maar clusterhoofdpijn. Echt niet tof. Heb het echt al jaaaaren en ook echt al zoveel geprobeerd. Inmiddels zover dat ik gestopt ben met alle medicatie. Ik probeer een aanval nu te stoppen met een advil en redbull en dat lijkt vaak redelijk te werken.’
Webinar ‘Doorbreek Migraine’
Ruim 2000 mensen gingen je voor!
‘Momenteel al 3 aanvallen in het nieuwe jaar, na 10 rustige maanden waarin ik hard mijn best heb gedaan een balans te vinden in beweging, ontspanning, inspanning, voeding, water. Dus ik ben ervan overtuigd dat het invloed heeft.
Maar na een hectische periode van een verhuizing waarin al het bovenstaande minder werd is het weer extreme vormen aan gaan nemen. Ik gebruik de imigran injectie maar wil dit gezien de bijwerkingen zoveel mogelijk beperken. Hormonen is ook een trigger. Al bij al hoop ik er wat van op te steken.’
‘Sinds mijn 12de last van migraine. Maar na de bevallingen steeds vaker en heftiger. Soms wel 5 aanvallen in 1 week. Je kunt ke voorstellen hoe dat is…..pfff. Momenteel ben 100% in de ziektewet en de werkgever heeft een VSO voorgesteld. Ik voel me mislukt als vrouw als moeder als vriendin als werknemer. Mijn leven wordt momenteel zo bepaald door de migraine. Alles lijkt te veel te worden er daar ligt nu ook de uitdaging. Mijn omgeving en dan voornamelijk mijn schoonfamilie, heeft totaal geen begrip voor mijn situatie. Ik voel me hierdoor zwak en er er niet bij horen. Dat maakt mijn schuldgevoelens naar mijn man en Kids alleen maar erger. Ik vraag me continu af hoe ik hier mee om kan gaan. Hoe kan ik het van een andere kant bekijken? Het wel bekende omdenken.’
‘Ik heb last van hormonale migraine; rondom mijn ovulatie en menstruatie heb ik last. Ik heb hiervoor medicatie die over het algemeen goed werkt. Toch voel ik me tijdens een (door de medicijnen onderdrukte) aanval vaak somber en moe. Idealiter zou ik daarom helemaal geen, of minder, migraine willen hebben rondom de hormonale schommelingen.’
‘Ik heb een milde vorm van migraine, in fases wel/niet, al sinds mijn puberteit, maar altijd als hel ervaren. Een heel log aangelegd: wanneer, hoe, etc. Nooit vinger op kunnen leggen waar het hem nou precies in zit: drank/voeding, fysiek, mentaal, weer, you name it… ‘
‘Ik heb al jaren last van migraine en dat kost veel energie. Je post interesseerde mij en ben benieuwd of voeding van invloed is op mijn hoofdpijn klachten.
‘Loop al heel mijn leven met hoofdpijn kan niet altijd ontdekken waar het vandaan komt, heb al veel geprobeerd, hoop iets nieuws te ontdekken…’
‘Ikzelf kamp al jaren regelmatig met hevige migraine. Tegenwoordig is het weer feller. Ik heb al vanalles geprobeerd ( medicatie, acupunctuur, voeding opgelijst en aangepast,…).‘
‘Ik voel me momenteel vooral erg schuldig naar mijn omgeving. Mijn man, ouders en ook werk, omdat ik mede door de migraine thuis zit met een burn out. Ik gun mijn man een leukere en gezelligere partner en niet een die alleen maar moet rusten of met pijn in bed ligt (hij ziet dat gelukkig niet zo). Ik voel me schuldig dat ik thuis zit en niet ‘normaal’ kan bijdragen aan de maatschappij, wat ik mijn leeftijdsgenoten (ik ben 26) wel zien doen. En schuldgevoel als ik met hen plannen maak en ze op het laatste moment weer moet afzeggen. Je krijgt dan toch vaak weer zo’n reactie dat ze het vervelend voor me vinden, maar ook vooral voor zichzelf omdat de plannen nu niet doorgaan.’
‘Mijn migraine is hormonaal, dus ik krijg het sowieso in de stopweek. Ook bij drukke momenten of als ik ziek ben, komt het opzetten. Graag zou ik willen weten of er een ‘wondermiddel’ is. Zoals iets eten of bijvoorbeeld in mijn stopweek iets doen, zodat het verdwijnt of minder komt opzetten.’
‘Ik heb al jaren migraine en ben heel benieuwd welke link er in met voeding hierin, mijn migraine is m’n hormoon gerelateerd , kan de rol van voeding hierin wat betekenen?’
‘Als je naar de neuroloog gaat schrijven ze alleen maar alle soorten medicatie voor. Ik stelde hun dikwijls de vraag of dat migraine uitgelokt kan worden door voeding maar zij beweren van niet. Zij kijken alleen maar naar het hoofd en daar stopt het. Op het internet lees je veel andere dingen. Zelf heb ik ook zeker 20 jaar chronische migraine. Door al de medicatie ben ik mezelf niet meer. Zowel geestelijk als lichamelijk (+15 kilo). En de enige reactie dat ik laatst gekregen heb was dat ik meer op mn tanden moest bijten en dat ze verder niets meer kunnen doen voor mij. Topdokters! Ik wil het op een heel andere manier onder controle houden.”
‘Ik heb al heel wat jaren last van migraine, sommige jaren in mindere mate, andere jaren meer. De oorzaak heb ik en de huisarts nooit goed kunnen vinden/achterhalen. Ik vermoed, dat hormonen ook een rol spelen. Een paar jaar geleden heb ik een massage opleiding gedaan, werd om de week gemasseerd zelf ook en toen had ik er bijna geen last van. Momenteel de laatste maanden, helaas elke 2 weken, de aanvallen zijn ook sterker geworden, ik lig 1,5 dag tot 2 dagen in een donkere,stille kamer, eet niet, drink bijna niet en ik moet erbij overgeven en medicatie (diclofenac zetpillen) helpt niet voldoende tegen de pijn. Ik heb nu Tramadol gekregen, maar dat wil ik niet nemen…Ik heb 3 kinderen die nog genoeg hulp nodig hebben, met dat medicijn mag ik 2 weken geen autorijden bv, dat werkt niet.’
‘Ik heb me opgegeven omdat ik al ruim 20 jaar kamp met hormonale migraine . Ik heb uiteraard al heel veel geprobeerd om eraf te komen . Ik leef en eet gezond ( min mogelijk geraffineerde suikers , geen tot weinig gluten , geen tot weinig lactose , geen soja) maar toch blijf ik er maandelijks last van houden. Wel in mindere mate dus het helpt wel iets.‘
‘Zolang ik mij kan heugen heb ik last van migraine, hormonale migraine.
ik had migraine op een gegeven moment onder controle door het doorslikken van de pil, maar in de overgang gekomen schommelde het weer alle kanten op met mijn migraine. Via multidisciplinaire hulp uit het hoofdpijn ziekenhuis heb ik de migraine nu redelijk onder controle, dit komt door het slikken van de pil “zoely” en het slikken van bloeddruk verlagers.
ik doe er veel aan om gezond en regelmatig te leven, ik mediteer, ik wandel met de hond, ik sport elke dag matig, ik probeer gezond te eten, dat lukt niet altijd en dan zijn er toch de migraine aanvallen.
Ik vind het lastig dat ik zo lang de pil slik en nu ook nog bloeddrukverlagers, ik zou graag zonder deze medicatie willen, maar de pil behoed mij ook voor overgangsklachten en depressie.
lk loop er nu tegen aan dat ik nog steeds niet zonder migraine ben en dat ik medicatie slik wat ik eigenlijk liever niet wil, ik sta altijd open voor nieuwe/andere zienswijzen of methodieken.’
‘Het vele paracetamol gebruik en het niet begrijpen van de triggers: gewoon dagelijks hoofdpijn. Niets met stress of andere omstandigheden te maken.’
‘Wat ik graag zou willen leren: hoe er mee om te gaan zonder paracetamolgebruik en of de overgang er mogelijk ook invloed op heeft en wat dan verbetering zou kunnen bieden. Is het familiair? Onze dochters zijn ook hoofdpijn gevoelig?!’
Webinar ‘Doorbreek Migraine’
Ruim 2000 mensen gingen je voor!
‘Ik heb sinds kort migraine, zeg elke 2 weken. Ik voel het aankomen door een aura en ga dan snel naar bed. 4 uur later is het weer voorbij. Mijn bloeddruk is ook erg verhoogd als ik een aanval krijg, dat heb ik nml afgelopen keer gemeten toen ik de aura zag. Verder is er gelijk met de hoofdpijn nog een ander fenomeen gekomen, namelijk regelmatig een dove/slapende rechterhand (pins and needles). Ik verwacht dat het met een gezondere levensstijl wat aan te verbeteren is.‘
‘Ik ervaar het meeste schuldgevoel als ik afspraken moet afzeggen. Aangezien dit regelmatig gebeurt, is het een gevoel dat steeds terugkeert. Ik verwacht niet dat een ander zich kan inleven in de ernst van deze ziekte. Het is en blijft een onzichtbare ziekte. Bij een aanval ziet alleen mijn gezin mij zo ziek. Heb dan ook vaak het gevoel dat ik mij moet verantwoorden. Wat kan helpen om dit gevoel te verminderen.’
‘Ik herken me in wat blijkbaar veel migraineurs zeggen; ik ben al lange tijd super strikt met mijn voeding maar heb nog geen doorbraak in mijn (menstruele) migraine aanvallen ervaren. Ik hoop inzichten uit jouw verhaal op te doen, misschien ook concrete (voedings)tips en nieuwe motivatie te vinden om door te gaan op deze weg om mijn migraine op natuurlijke wijze te genezen.’
‘Ik wil graag alles weten over de genezing van migraine, vooral omdat ik het zelf op een alternatieve manier heb gedaan omdat me toen de kennis nog ontbrak.‘
‘Ik heb ongeveer 4 keer per jaar migraine. Vermoedelijk komt dit omdat ik niet genoeg naar mijn lichaam luister. Ik hoop meer inzicht te krijgen in wat migraine is, wat erop van invloed is met uiteraard als doel dat ik nooit meer migraine krijg.’
‘Ik heb vooral last van hormonale migraine. Altijd gehad tijdens de stopweek met de pil, maar sinds 3 jaar heb ik een spiraal waarbij het eerste jaar zo goed als migrainevrij was. Dat is helaas verleden tijd, zelfs met een nieuwe spiraal blijf ik heftige aanvallen houden van 3 of meer dagen meerdere keren per maand. Misschien heb jij ideeën mbt voeding (de bekenden zijn natuurlijk wijn, chocolade, kaas enz) of andere factoren wat eventueel (mijn) migraine verder nog triggert. Hopelijk kan ik via jou een betere weg in mijn migraine vinden, zodat ik er minder last van heb.’
‘Zelf ben ik jaren een migraine patiënt en mijn vrouw ook. Inmiddels slikken we beide medicijnen ter voorkoming van een aanval. Momenteel slik ik Verapamil tegen mijn specifieke hoofdpijn.’
‘Ik heb me opgegeven voor dit webinar omdat ik regelmatig last heb van migraine.
Wat ik hoop te leren is hoe ik kan ontdekken wat voor mij de triggers zijn mbt migraine. Is dat stress, voeding, hormonen?‘
‘Ik heb nu zo’n 28 jaar chronische migraine (vijf à zes dagen per week). Heftige aanvallen, waarbij ik op bed moet liggen en moet overgeven, komen sinds ik magnesiumcitraat (van Solgar) slik gelukkig bijna niet meer voor. Maar ik zou ook graag van de dagelijkse pijn af willen. Heb al meerdere neurologen geconsulteerd (die ieder met een andere diagnose en andere medicijnen kwamen) en daarnaast talloze paramedisch therapeuten en alternatieve genezers, helaas zonder resultaat. Misschien moet ik het meer in de voeding zoeken? Overigens eet ik heel gezond (al jaren vegetarisch en sinds een paar jaar veganistisch) en ik rook en drink niet. Bewegen doe ik ook genoeg. Ik zou graag willen horen wat ik nog kan proberen. Een eliminatiedieet schijnt heel zwaar te zijn, maar misschien moet ik dat een keer een kans geven?’
‘Alles wat mijn migraine kan verminderen is al positief. ik ben zelf erg bewust met mijn voeding bezig maar wat ik ook eet of niet eet, grip op mijn migraine krijg ik niet.’
‘Ik zou graag wat tips en tools willen krijgen hoe ik in mijn huidige leefstijl (veel sporten, druk met werken, eten en dus ook migraine) hier een balans in kan krijgen zodat mijn migraine vermindert, en minder medicatie hoef te gebruiken.’
‘Mijn zoontje heeft vanaf zijn 4e jaar minimaal iedere week 1 x migraine. Hij wordt in oktober 12jaar. Hij is onder behandeling van de kinderneuroloog in het LUMC. Daar zeggen ze dat medicatie de enige oplossing is. Ik ben van mening dat er nog andere mogelijkheden zijn. Nu is er bijvoorbeeld zuurstof therapie waar vooral in het buitenland positieve resultaten zijn behaald op het gebied van migraine. Ik heb geprobeerd om voor mijn zoontje zuurstof therapie te krijgen maar de neuroloog zegt dat ondanks dat hij een aantal clusterhoofdpijn symptomen heeft hij niet in aanmerking komt voor de zuurstof therapie. Alleen mensen met de diagnose cluster hoofdpijn krijgen deze therapie en dit wordt dan ook vergoed door de verzekering. Mijn zoontje met chronische kinder migraine mag het niet eens proberen, zij zien hem liever aan de zware medicijnen. Ik voel mij machteloos en zou het zo graag proberen met mijn zoontje want wat nou als dit hem wel helpt…? Ik lees veel boeken over migraine en begeleid zoontje samen met een coach (gericht op ontspanning en zelfvertrouwen) en mijn man. Wij proberen met elkaar voor elkaar te krijgen dat mijn zoon zijn leven kan leiden net als zijn leeftijdsgenoten. Ik sta open voor advies en andere mogelijkheden en blijf zoeken naar een oplossing om voor mijn zoon.’
Webinar ‘Doorbreek Migraine’
Ruim 2000 mensen gingen je voor!
‘Ik heb maandelijks last van hormonale migraine. Ik slik momenteel 6 tot 8 pijnstillers per maand. Wil dat afbouwen want last van maag. Heb al allerlei natuurlijke middelen en voedingssupplementen geprobeerd. Las nu onlangs ook iets over het verband tussen histamine en migraine? Hoop gewoon iets te vinden wat me kan helpen om de migraine te verminderen.’
‘Ik heb al 16 jaar dagelijkse hoofdpijn, nu blijkt dit chronische migraine te zijn. Ik hoop leren lifestyle veranderen/aanpassen.’
‘Ik hoop een oplossing te leren voor mijn migraine. Sommige maanden gaat het goed. Andere maanden lig ik 2 weken plat. Vaak komt het voor rond mijn maandstonden. Maar ook bij stress die ik nog niet heb opgemerkt.’
‘Ik ben getrouwd en heb 3 kinderen. Zij houden mij recht en geven me kracht, moed om telkens terug recht te veren na een aanval. (Ik heb die klotemigraine al 9 jaar.) Ik vind het moeilijk tegenover hen ook. Veel dingen gaan niet. Uitstappen, activiteiten… Ik probeerde al van alles.
Heel de klassieke medische weg al afgelegd. Ajovy al 9 mnd geprobeerd. Dat hielp een beetje maar niet voldoende om verder te doen. Ik heb ook al alternatieve geneeswijzen getest. Accupunctuur, yag-lasertherapie, mayr-kuur, een dieet opgemaakt door diëtist gevolgd (zonder de zogenaamde triggerfoods), …
Mensen adviseren me van alles, zo van ‘ ga eens naar die of die, want mevr. X is helemaal van haar migraine af geraakt’ Daar word ik gek van! Het is erge chronische migraine. Heel onvoorspelbaar. Heel erg moeilijk te behandelen. Refractair zoals ze dat zo mooi kunnen noemen.
Nu hoorde ik overlaatst van iemand om glutenvrij te eten. Ik wil dat wel proberen maar gluten zitten bijna overal in. Dus ben ik wel elke dag eens aan het ‘zondigen’ want zo voelt dat dan voor mij ook aan.
Ik voel me gevangen in mijn lijf. Ik wil zoveel kunnen doen en ik kan dat niet. Mijn lijf houdt me tegen. Het moet allemaal anders, aangepast, op maat voor mij. Niets gaat vanzelf. Ik hou constant met van alles rekening opdat ik geen aanval zou krijgen of geen zo’n erge. Pff.
Dat zijn zo een beetje de dingen die ik moeilijk vind nu.’
‘Ik heb sinds ruim 4 jaar chronische migraine, wat zo’n beetje alles in mijn leven beïnvloedt. Het is een te complex geheel om op te schrijven…Ik heb van alles al geprobeerd en niets helpt…). Maar dromen mag en hoop doet leven!
Daarnaast vind ik het prettig andermans verhaal en ervaringen te horen en wellicht in contact te komen met ‘lotgenoten’.’
‘Ik hoop datgene te vinden wat mij grip heeft op de hormonale migraines of nog mooier wat mij ervan af helpt. Ik weet niet wat ik nog meer kan doen maar wie weet. Al in het pakketje: Rekening houden met Slaap, Agendaplanning (rust nav cyclus), Beweging, Voeding (uitsluiten melkproducten, gluten, suiker, nachtschade), Supplementen. Misschien moet ik leren om beter met stress om te gaan en niet te veel van aantrekt wat ander vind en denk.’
‘Migraine is een deel van mijn leven. Als ik het aantal dagen optel dat ik geveld in mijn bed/zetel doorbracht en niet deelnam aan het leven dan ben ik al lang voorbij het jaar. Eten, ingrediënten, inspanningen, weersomstandigheden, additieven, alcohol, hormonen,.. ze zijn allemaal van tel als het op triggers aankomt.
Hoe doorbreek je een cirkel die van ’s morgens tot ’s avonds een rol speelt en op elke moment van de dag een proces in gang kan zetten van pijn, misselijkheid, inactiviteit en terugtrekken uit het leven van alledag?
Heel wat info verzamelt doorheen de jaren en al veel aanvallen kunnen vermijden maar bij inspanningen krijg ik er geen vat op. Sporten is uitgesloten en dagelijkse activiteiten dienen gedoseerd te worden en dan nog … Benieuwd naar uw inzichten!’
Webinar ‘Doorbreek Migraine’
Ruim 2000 mensen gingen je voor!
‘Ik zou graag ‘medicijn en pil vrij’ willen leven. En daarnaast voluit willen leven zonder belemmert te worden door hoofdpijn en migraine. Ik zou hier graag tips voor willen.
Ik slik momenteel dagelijks flink wat onderhoudsmedicatie en gebruik injecties bij migraine aanvallen. Ik heb niet het idee dat dit echt helemaal helpt. Het vermindert alleen iets. Daarnaast slik ik de anticonceptiepil tegen hormoonschommelingen, omdat dat ook migraine triggert. Ik houd al rekening met bepaalde voeding, stress, slaap, prikkels etc….maar HET middel nog niet gevonden. Met vlagen kan ik er erg down van worden en er erg moedeloos van worden!‘
‘Op dit moment ben ik 61 en ik heb sinds mijn 9 jaar migraine, wekelijks! De laatste 7 jaar nog erger dan ooit dus zit ik aan de triptanen. Onnodig te zeggen dat ik werkelijk alles heb geprobeerd, zowel regulier als alternatief.Ik ben verder gezond, ben 164 lang en weeg 62 kg. Ik sport 3 keer in de week en wandel veel. Ik eet plantaardig en ik suppleer nogal wat. Ik loop tegen mijn migraine aan, keer op keer en ik hoop een magische sleutel te vinden.’
‘Ik heb al jaren last van migraine en hoofdpijn. Paar jaar terug naar de neuroloog gegaan een mri scan gemaakt niks gevonden, kreeg medicijnen voor hartritmestoornissen waardoor ik ze ook echt begon te krijgen. Die afgebouwd en toen had de neuroloog antidepressiva voorgeschreven zonder enig uitleg. Ik ben op internet gaan kijken en las alleen maar negatieve berichten erover waardoor ik er niet mee ben begonnen. Ik ben zelf op mijn voeding gaan letten.sinds vorig jaar oktober ga ik naar de osteopaat en heb tot april alleen 1 keer rond mijn menstruatie een migraine aanval gehad van een dag en mijn hoofdpijn was ook aanzienlijk minder. Begin april heb een migraine aanval gehad twee dagen lang op bed gelegen kon geen licht zien en alles overgeven. Na twee dagen kreeg ik midden in de nacht ontzettend pijn aan mijn linkerkant. Mijn man had me meegenomen naar de spoedeisende hulp. Ik werd aan de infuus gezet en er werd een mri scan gemaakt. Gelukkig is er niks uitgekomen maar daar stond ik dan nog steeds met pijn. De dagen erna had ik een paar migraine aanvallen gehad , dagelijks hoofdpijn en was ook misselijk. Tot vorige week heb ik dagelijks hoofdpijn met af en toe een migraine aanval. Ik ging weer naar de huisarts en ze zei ‘gebruik toch de antidepressiva’. Zo gezegd zo gedaan en wonder boven wonder het sloeg goed aan en een dag had ik geen hoofdpijn meer na anderhalve maand! MAAR het leek alsof ik watten in mijn hoofd had, mijn hoofd leek verdoofd en had zware stemmingswisselingen. Na een paar dagen had ik weer hoofdpijn en ook een migraine aanval weer gekregen. Ik ben sinds gisteren nu gestopt met de antidepressiva. Ik wil heel graag weer van mijn hoofdpijn en mijn migraine af. Ik heb me sinds afgelopen donderdag ook ziek gemeld op mijn werk het kwam niet meer aan en zorgde weer voor extra stress.Ben ontzettend moe en op 🙁
‘Ik heb sinds mijn puberteit migraine vooral rond (net na) mijn menstruatie. Heb medicijnen van de huisarts en die helpen vaak wel meteen maar ben wel benieuwd wat ik kan doen met voeding om het te voorkomen.’
‘De migraine wordt erger en ik heb veel medicijnen nodig.’
‘Ik heb vaak in de ochtend hoofdpijn bij het wakker worden, soms is het lichte hoofdpijn en soms is het heftig en weet ik dat het migraine wordt, dan neem ik na een uurtje rizatriptan. Maar soms kan ik een aanval ook ‘de kop indrukken’ door een (of meer) kopjes sterke koffie. Het is nu zo dat ik bijna elke dag op sta met hoofdpijn en dus koffie drink bij het opstaan. Ik zou daar graag van af willen, omdat ik weet dat koffie niet goed is en zeker niet als je het perse nodig hebt. Al heb ik het liever dan de Rizatriptan.’
‘Sinds jaar en dag heb ik wekelijks last van migraine. Overdag is hier redelijk goed mee te leven door de medicijnen die ik via de neuroloog ter beschikking heb.
Wat voor mij niet onder controle te krijgen is, is de migraine. Die krijg ik een paar uur ná intensief gesport te hebben én ik krijg vaak hoofdpijn als ik ‘s ochtends vroeg wakker word. Die laatste vorm lijkt meer op clusterhoofdpijn. Ik heb al diverse therapieën gevolg, helaas zonder écht effect.‘
‘Sinds ongeveer mijn 45e levensjaar migraine ontwikkeld. Voor die tijd wist ik niet wat hoofdpijn was. Al snel werd de diagnose chronische migraine vastgesteld door de hoofdpijnkliniek. Destijds gemiddeld 13 aanvallen per maand. Vanaf die tijd hoofdpijndagboeken bijgehouden. Gestart met diverse medicatie met wisselend succes, zo heb ik baat gehad gedurende een periode van 5 jaar bij het innemen van candesartan, zo snel als dat het effectief bleek te zijn als preventief medicijn, zo snel verdween het ook weer. Heden spuit ik maandelijks met Aimovig140 mg als preventieve behandeling en slik Sumatriptan 50mg als aanvalsmedicatie. Ondanks huidige medicatie welke in het eerste jaar effectief bleek, nu terugkerende aanvallen. Weliswaar minder lang in duur en intensiteit maar nog altijd zwaar genoeg om niet “normaal” te kunnen functioneren. Meestal is het zo dat ik een aantal uren “plat ga” en de dag(en) erop volgend redelijk weinig energie heb. Sinds ongeveer een jaar ook aanvallen met en zonder aura’s die dan niet perse uitmonden in migraine maar meestal wel. Alle beschikbare medicatie in afgelopen jaren geprobeerd met wisselend succes en wisselende bijwerkingen. Recent 1 Jaar lang botoxbehandelingen ondergaan. Een 5 tal maanden 2 wekelijks fysio massage van nek en schouders. Vrijwel alle voedingen en dranken een paar maanden gemeden om uit te sluiten dat de trigger niet in voeding en of dranken zat. Ik rook en drink niet (25 jaar geleden mee gestopt). Overgewicht: ja. Beweeg dagelijks waarbij wandelen en fietsen het meest voorkomend is (wandel minimaal 5 km per dag en in de weekeinde minimaal het dubbele). Ontspanning vind ik in voldoende mate met mijn gezin, vrienden, huisdieren, tuinieren , muziek en in de natuur. Geen slaapstoornissen. Ik ervaar geen of nauwelijks stress (wat daarvan dan ook de definitie ook is). Bloeddruk/bloedwaardes zijn in orde. Algehele gezondheidstoestand is goed behoudens het overgewicht. Van nature (van moeders kant) een lage hartslag van 40-45 in rust. Flexitarier waarbij we ongeveer 3x per week geen vlees of vis eten. Kortom, we kunnen in al die jaren geen triggers vinden.’
Webinar ‘Doorbreek Migraine’
Ruim 2000 mensen gingen je voor!
‘Ik heb sinds 2017 migraine, maar destijds had ik slechts een paar keer per jaar een aanval. Wel regelmatig gewone hoofdpijn, vooral bij drukte, stress, onzekerheid.’
‘Aan mijn corona besmetting in december 2020 heb ik dagelijks hoofdpijn over gehouden. Vlak voor de zomer 2021 merkte ik dat de gewone hoofdpijn steeds vaker migraine werd, en ik viel steeds vaker uit. Ik ging huilend van de pijn en met trillende handen naar het werk. In de zomervakantie heb ik een hele heftige aanval gehad; nystagmus, overgeven, zo duizelig dat ik niet kon lopen, trage en afwezige spraak. In november 2021 bij de neuroloog terecht gekomen voor een MRI scan, gelukkig niks gevonden, wel de diagnose chronische migraine. Sinds oktober 2021 ben ik ziek thuis, ik had zo vaak migraine, en elke dag hoofdpijn dat ik niet meer kon. Ik ben na de kerstvakantie rustig gaan opbouwen met werk. In het begin had ik heel veel moeite met alle prikkels en indrukken. Veel concentratie en geheugenproblemen, eigenlijk al sinds corona maar al die tijd met wilskracht weten te verbloemen. Eind december 2021 begon de medicatie aan te slaan en werd het wat dragelijker. Tussen oktober en december lag ik veel in bed, totaal uitgeput omdat de ene aanval na de andere bleef komen. Ik heb inmiddels depakine en topiramaat geprobeerd. Nu heb ik op aanraden van de neuroloog 4 weken geen medicatie om te testen hoe het gaat. Ik voel me eerlijk gezegd beter zonder al die ‘rommel’, vooral de bijwerkingen zoals extra vermoeidheid, lusteloosheid, verergering van mijn depressieve stemmingen en emotionele schommelingen. Tot nu toe gemiddeld 1x per week migraine, soms begint het maar zet het niet door. Helaas nog wel snel gewone hoofdpijn, vooral bij vermoeidheid en inspanning zoals werk/boodschappen/ veel prikkels. Voor mij voelt het logisch dat het nu beter gaat dan voordat ik medicatie kreeg: ik werk immers 2x 3uur of 3x 3uur ipv 30u per week. Ik voel niet de druk van het ‘aanwezige moeten zijn’, of taken af moeten hebben. Ik gebruik wel candesartan ivm hoge bloeddruk, dat zou als bijwerking ook positief zijn voor mijn migraine. De neuroloog gaf bij het laatste gesprek aan dat hij vermoed dat er naast migraine ook andere oorzaken zijn voor de dagelijkse hoofdpijn. Ik herinnerde hem aan de post-covid klachten die ik heb (“oh ja”).’
‘Gemiddeld 1a2 keer per week start ik de dag ‘hoofdpijn vrij’, maar voor de lunch is dit alweer anders.
Aan de ene kant gaat het nu beter dan vorig jaar oktober, maar zodra ik weer op ga bouwen in activiteiten krijg ik meteen weer lichamelijke klachten. Ik ben vaak angstig voor de toekomst en vermijd nu een heleboel dingen zoals drukke plekken, zon, prikkels, stress / werkdruk. Maar ik mis daarmee ook het gevoel van voldoening, sociaal contact en de vrijheid in mijn leven.
Ik heb recent de NLP practitioner opleiding afgerond, die heeft me psychisch enorm geholpen. Waarschijnlijk is daardoor ook een deel van de migraine verdwenen.
Ik ben heel dankbaar dat ik jou op mijn pad ben tegen gekomen! Ik ga de komende tijd me eens verdiepen in voeding en bijhouden wat ik eet, en wat eventuele triggers kunnen zijn. Mocht je nog andere tips/blogs voor me hebben, lees ik ze graag! Ontzettend bedankt voor deze eye opener en je tijd om mijn verhaal te lezen.’
Webinar ‘Doorbreek Migraine’
Ruim 2000 mensen gingen je voor!
‘Ik heb 20 behandelsoorten ondergaan en ben er nog steeds niet achter waarom ik 2 keer per week migraine/spierspanningshoofdpijn heb. Ik kan het nergens aan linken, niet aan voeding, spanningen, houding, hormonen, stress, psyche, beweging, gevoelens, niets. Het is een trein die doorrijdt, maar ik wil zo graag weten waarheen en waardoor?‘
‘Ik heb al van mijn 18e af migraine aanvallen, meer achter 1 oog, ik ben nu 55, en het helemaal zat , overgang nu mee bezig, medicijnen helpen niet, met aura’s spraakgebrek af en toe en soms tintelingen, dit kan snachts zijn sochtends vroeg, op mn werk, als ik op t terras zit, wandel etc etc. ik eet gevarieerd. Je kunt niet elk moment v d dag gaan liggen als je t krijgt. De laatste tijd heb ik bijna elke dag een aanval.’
‘De balans tussen privé/sociaal werk en gezondheid/migraine vinden. Ik ben veel en vooral snel moe dus hoewel ik mijn leven weer deels heb opgepakt sinds ik aan de cgrp remmers zit, heb ik nog steeds 1x per week een aanval waar ik toch vaak min 3/4 dagen per week niks kan en ben tussendoor veel moe. Ik werk 3 dagen wat voor mij perfect was, dat kon ik net aan met daarnaast nog wat tijd voor mezelf, maar nu heb ik net te horen gekregen van m’n baas dat ik 4 dagen moet werken om een contractverlenging te krijgen. Nu weet ik niet wat te doen. Daarnaast vind/vond ik het sowieso al lastig om mijn vriendinnen/sociale leven te onderhouden zonder dat ik er zelf aan onderdoor ga (met ook werk ernaast). En dan nog veeel meer haha maar dit lijkt me voldoende en is waar ik op dit moment vooral mee zit! Wat goed dat er een webinar over is :)’.’
‘Ik loop erg aan tegen het feit dat ik in die mate migraine heb, dat ik nog juist kan functioneren, indien ik iets genomen heb. Dus, het feit dat ik steeds moet “afzien, en toch kan werken/huishouden doen, geeft mij het gevoel dat de ernst niet serieus genomen wordt. Ik voel me op allerlei mogelijke vlakken slecht, ik ben lichamelijk en mentaal op. Ik kan niet helder denken en ik ben misselijk... en toch moet ik minstens 2x/maand gedurende 3 a 4 dagen een migraine-aanval doorstaan/doorploeteren.’
‘Sinds aantal jaren last van migraine. Ik kan er niet de vinger opleggen wat nou de trigger kan zijn. Soms heb ik er 2x in de week last van. Ik let op mijn koffiegebruik, drink geen alcohol, ik rook niet, ik krijg voldoende slaap, ik heb geen stress. en ik drink genoeg water. Dan Google ik en denk er aan om bietensap te nemen..vit B..enz enz. Kortom ik zie door de bomen t bos niet meer… meerdere verschillende medicijnen gehad maar probeer iets te vinden waarmee ik t misschien voorkomen kan. Het is me nu al zo vaak gebeurd dat ik op belangrijke dagen..of vakanties uitgeschakeld ben door de migraine.’
‘Meestal heb ik migraine op vakantie en in het weekend. Als ik iets heb gehad met adrenaline (bijv. presentatie geven aan groep) heb ik paar dagen later ook wel migraine. Ik let al jaren op mijn voeding enige wat ik nog wel doe is koffie drinken (3 per dag) en een wit wijntje in het weekend bij het eten. Daar kan ik echt van genieten namelijk van een goed glas witte wijn. Rode wijn, bier, chocola en zoetigheden laat ik voor 99% achterwege.’
‘Ik kan nu al sinds afgelopen jaar juni niet meer naar mijn werk. Meerdere therapie heben niet geholfen. Ik wil gewoon mijn leven leven terug.’
10 voedingstips bij MIGRAINE
Wil jij weten wat mij heeft geholpen?
Vraag dan het E-book aan, waarin ik je mijn 10 beste voedingstips met je deel:
Webinar ‘Doorbreek Migraine’
Ruim 2000 mensen gingen je voor!
10 voedingstips bij MIGRAINE
Wil jij weten wat mij heeft geholpen?
Vraag dan het E-book aan waarin ik je mijn 10 beste voedingstips met je deel:
Fotografie: Marjolein Tebrunsvelt
